Maladies rares

Centres « Maladies Rares » :

* Site coordinateur :

  • Service du Pr Cohen, A Consoli, Hôpital de la Pitié Salpêtrière

* Sites constitutifs :

  • Service du Pr Krebs et du service Dr Doyen, Centre Hospitalier Sainte-Anne - GHT Parisienne
  • Dr Demily - Dr Alice Poisson CH Le Vinatier - Lyon

 

* Les missions des centres référents (l’arrêté du 8 août 2017) :

  1. Faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social
  2. Définir et diffuser des protocoles de prise en charge (en lien avec HAS &UNCAM)
  3. Coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique, (en lien InVS)
  4. Participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles, en lien avec l’institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES)
  5. Animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux
  6. Etre des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades.

 

* Les missions des centres de compétences (2008) :

  • Assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence. Travail en réseau, permettant ainsi de compléter le maillage territorial.

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