Maladies rares

Avec le 1er Plan National Maladies Rares 2005-2008, une mise en place progressive d'une labellisation des centres de référence a permis de structurer l’organisation de l’offre de soins pour les maladies rares, d’améliorer sa lisibilité pour les patients et les différents acteurs et structures impliquées dans cette prise en charge.

 

Il existe aujourd'hui 17 centres de compétences et 2 centres de référence constitutifs labellisés en maladies rares à expression psychiatrique.

Les centres de référence ont 6 missions (l’arrêté du 8 août 2017) :

- faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social ;

- définir et diffuser des protocoles de prise en charge, en lien avec la haute autorité de la santé (HAS) et l’union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM) ;

- coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique, en lien avec l’institut national de veille sanitaire (InVS) ;

- participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles, en lien avec l’institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES) ;

- animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux ;

- être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades.

 

Labélisation 2017 des centres

Site coordinateur :

Service du Pr Cohen, Hôpital de la Pitié Salpêtrière

Sites Constitutifs :

Services du Pr Krebs et du Dr Doyen, Centre Hospitalier Sainte-Anne – GHT

Dr Demily - Dr Alice Poisson Centre Hospitalier du Vinatier

 

Qu'est-ce que les maladies rares en psyhiatrie ?

Pathologies Psychiatriques spécifiques :

- Schizophrénie

- Autisme

- Trouble Bipolaire

- Trouble de l’humeur

- Trouble anxieux

- Hyperactivité

 

À ne pas confondre avec des troubles du comportements secondaires à :

- Déficience Intellectuelle

- Troubles des apprentissages

- Troubles du comportement mal définis

… des formes rares de syndromes fréquents

 

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